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                                                          发稿时间:2020-06-05 13:22:21

                                                          在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                          “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                          4日下午,澎湃新闻致电贝因美官网显示的客服电话。一位工作人员介绍,贝因美的产品符合国家安全标准,不会造成婴儿早熟的问题。“宝宝早熟有很多原因,不能确定是所喝奶粉导致的。”

                                                          “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                          由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                          丰城市市场和质量监督管理局食品经营股一位曾姓工作人员4日下午告诉澎湃新闻,昨天该局已经接到上级部门转来的相关材料,市局和剑光分局联合调查此事,昨天已对涉事门店人员做了笔录。

                                                          在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                          “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                          5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                          同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。